第31章：康泰医疗新药上市，救罕见病患者
江城国际会展中心的大礼堂，早上八点就挤满了人。门口的签到台摆着康泰医疗的蓝色展架，上面印着“ct-003——儿童进行性肌营养不良患者的希望”，工作人员递出去的资料袋里，除了新药说明书，还塞了包纸巾——他们早知道，今天会有很多人哭。
礼堂里的空气有点闷，飘着淡淡的消毒水味，那是从后排几个推着轮椅来的家长身上带过来的。前排的家长们大多抱着厚厚的病历本，有的手里还攥着孩子的照片，照片边缘被反复摩挲，都起了毛边。有个穿米色风衣的女人，盯着手里的b超单，手指无意识地抠着纸角，眼睛红红的，明显是刚哭过。后排的媒体记者们举着相机，镜头牢牢盯着舞台中央的大屏幕，连互相交流都压低声音，生怕打扰到这些等了太久的家庭。
今天是康泰医疗“ct-003”新药上市发布会的日子，这款针对儿童进行性肌营养不良的罕见病药物，是无数家庭等了五年的“救命药”。之前全球都没有特效药，医生们只能眼睁睁看着孩子从能跑能跳，变成连抬手都费劲，最后瘫痪在床，很多孩子连十五岁都活不到。
林晚坐在嘉宾席第一排，身边是康泰医疗的研发总监陈博士。陈博士头发都白了大半，手里握着发言稿，指节因为用力都泛了白，声音带着抑制不住的激动，甚至有点发颤：“各位家长，各位媒体朋友，我从事罕见病研究三十年，最难受的就是看着家长抱着孩子来求药，我却只能说‘对不起’。进行性肌营养不良是罕见病中的‘绝症’，患儿通常在5岁后逐渐失去行走能力，12岁前瘫痪，肺部感染、心脏衰竭是常见的死因……但今天，我们能挺直腰杆说，‘ct-003’来了！”
他顿了顿，从口袋里掏出个U盘，递给旁边的工作人员：“经过三年临床试验，全国12家医院参与，217名患儿用药。数据显示，87%的患儿用药后肌力明显提升，32名原本瘫痪的患儿重新站了起来，其中11人能独立行走，甚至能跑跳！”
大屏幕上突然切出一段视频，画面一开始有点暗，是个叫小宇的男孩坐在轮椅上，脸色苍白，眼神黯淡，妈妈扶着他的手，他都没力气握。然后画面跳到用药三个月后，小宇扶着医院走廊的栏杆，一步一步慢慢挪，腿还在打颤，却咬着牙不肯停；再后来，是半年后的公园，小宇穿着蓝色的运动服，牵着妈妈的手在追蝴蝶，笑得露出两颗小虎牙，阳光洒在他脸上，亮得晃眼。
视频刚放完，礼堂里就响起了压抑的哭声。刚才那个穿米色风衣的女人，掏出手帕捂住嘴，肩膀一抽一抽的——她的儿子今年七岁，已经不能自己走路了，刚才看小宇的样子，就像看到了自己的孩子。还有个戴眼镜的男人，把脸埋在病历本里，肩膀抖得厉害，他妻子在旁边拍着他的背，自己也红了眼睛。
“用药后的变化。”主持人的声音打破了哭声，话音刚落，一个穿着灰色外套的女人快步走上台。她看着有点憔悴，眼角有细纹，手里紧紧抱着一个厚厚的相册，封面都磨破了。走到话筒前，她深吸了一口气，刚开口就哭了：“我是小宇的妈妈王秀兰，家住江城郊区。小宇五岁那年确诊，医生说这病没治，让我们提前准备轮椅，还说孩子可能活不过15岁。那时候我天天抱着孩子哭，觉得天塌了……”
她翻开相册，里面全是小宇的照片，按时间顺序排得整整齐齐：有小宇躺在床上，连翻身都需要帮忙的；有小宇扶着墙站，腿抖得像筛糠的；有小宇第一次自己走三步，妈妈在旁边举着手机拍的；最后一页是上周拍的，小宇站在超市的玩具区，手里拿着个奥特曼，笑得特别开心。
“用了‘ct-003’半年，孩子能自己走路了，上周还跟我一起逛了超市，自己选了玩具。”王秀兰翻到最后一页，把相册举起来给大家看，然后突然对着林晚和陈博士的方向跪了下去，膝盖“咚”地一声砸在舞台地板上，声音哽咽得几乎说不出话：“谢谢你们！谢谢康泰！谢谢林总！是你们给了孩子第二次生命，是你们让我们这些家长又有了盼头！”
林晚赶紧起身冲上台，两步就跑到王秀兰身边，双手扶住她的胳膊，用力把她拉起来：“大姐，别这样，快起来！这是我们该做的，是陈博士和研发团队的功劳，也是孩子自己努力的结果。孩子能好起来，比什么都重要。”
她接过主持人递来的话筒，走到舞台边，低头看着台下满场的家长，他们的眼睛里都闪着光，有期待，有忐忑，还有点不敢相信。林晚的语气很坚定，每个字都清清楚楚：“我知道，罕见病药物研发成本高，价格肯定不低，很多贫困家庭承担不起。今天我在这里当着所有人的面承诺，通过晚晴基金筛查的贫困患儿，一律免费用药，直到病情稳定，不需要再依赖药物维持肌力为止！”
台下瞬间安静了，所有人都盯着林晚，连呼吸都忘了。林晚接着说：“我们还会在全国建立20个‘ct-003’用药服务站，覆盖北京、上海、广州、成都这些大城市，也包括一些偏远地区。服务站里会有专业的医生和康复师，免费为患儿做肌力监测、调整用药剂量，还会教家长怎么帮孩子做康复训练，不用大家跑遍全国找专家！”
这话像一颗定心丸，瞬间让礼堂里炸了锅。后排一个穿破旧夹克的男人猛地站起来，他的袖口磨得发亮，手里攥着个皱巴巴的病历本，声音发抖：“林总，您说的是真的？我家孩子今年八岁，确诊三年了，为了治病，家里的房子都卖了，现在租在地下室，早就没钱了……要是能免费用药，我就算给您磕头都行！”
“是真的，大哥，您别激动。”林晚点头，身后的大屏幕立刻跳出晚晴基金的救助通道——上面有三个申请方式：免费的救助电话，24小时有人接；官网的申请入口，点进去就能填资料，还能上传病历照片；还有全国20个服务站的地址和联系电话，连怎么坐公交、地铁都写得清清楚楚。“从明天早上八点开始，大家就能申请，审核很快，最多三天就有结果。审核通过后，我们会把药直接送到家里，不用大家跑一趟，也不用花一分钱的运费。”
男人听完，突然蹲在地上哭了，不是压抑的哭，是那种终于看到希望的、带着解脱的哭。旁边的人拍着他的背，有人递纸巾，有人说“太好了，孩子有救了”，整个礼堂里的气氛，从之前的沉重变成了温暖的激动。
发布会结束后，康泰医疗的工作人员被家长们围得水泄不通。有的家长拿着病历本问用药剂量，有的掏出手机拍救助通道的信息，有的坐在旁边的椅子上，慢慢填着救助申请表，脸上终于有了久违的笑容。王秀兰拉着小宇的手，小宇穿着件蓝色的小外套，手里攥着一幅画，慢慢走到林晚面前。
“林总，谢谢您。”王秀兰笑着说，眼里还带着泪光，“这孩子昨天知道要见您，画到半夜，非要亲自送给您。”
小宇有点害羞，把画递过来，小声说：“林阿姨，谢谢……”