下午,阳光透过会议厅的百叶窗。
节目组众人再次被请回了这个熟悉的会议室。
看着几乎原封不动的布置,不少人脸上都露出了疑惑和不耐烦的表情。
“怎么回事啊,导演?”姜三才率先发问,一屁股坐在椅子上,“又回这儿?上午那出‘我们明明有病’还不够?下午是‘我们确实有病’续集?”
他语气里带着调侃,但也道出了大家的心声。
“是啊,何导演,”安彩妍也放下手机,没了上午的兴奋劲,“这会议室风水是好,但也不能可着劲儿在这儿薅羊毛吧?观众也会审美疲劳的!经费不足了吗?”
陆丰羽做着扩胸运动:“要不换个地儿?健身房也行啊!”
连好脾气的郗南星和萧子络也小声嘀咕:“还以为下午能出去走走呢。”
导演何必看着抱怨的众人,赶紧抬手压了压,脸上带着一种“稍安勿躁,有好戏在后头”的神秘笑容:
“各位老师!稍安勿躁!理解大家的心情,但下午的环节,绝对和上午不一样!主题升级,难度飙升,保证让大家不虚此行!”
见他这么说,大家才勉强按捺住性子,将信将疑地坐好,目光不时瞟向门口,好奇这次又会进来一群什么样的人。
会议室的门再次被推开。
这一次,走进来的只有五个人。人数虽少,但他们身上的某种气质,却瞬间让会议室的气氛变得不同。
这五个人,年龄、性别各异,但眉宇间都笼罩着一层相似的、深重的疲惫和一种近乎与世隔绝的孤独感。
他们的“不同”并非写在脸上,却又能让人隐约感知。
何必的声音变得比上午更加郑重:“各位老师,请允许我为大家介绍下午的特殊嘉宾。这五位朋友,他们来自一个特殊的群体——罕见病患者。”
“罕见病?”这个词让在场许多人都愣了一下。
“是的,罕见病,又称‘孤儿病’。是指那些发病率极低、患病人数极少的疾病。目前全球已知的罕见病有超过七千种,其中绝大多数,在现代医学领域,数十年未有突破性研究进展,至今缺乏有效的治疗方法甚至明确的病因解释。确诊,往往意味着漫长的痛苦和看不见的希望。他们,就生活在这样的困境中。”
他的话让会议室瞬间安静下来,之前的抱怨和轻松一扫而空。
何必抬手示意了一下。
第一位,是一位看起来二十出头的年轻女生,面容清秀,但眼神躲闪,带着自卑。
她低声开口:“我叫小雅(化名),我得的病叫,艾迪生黑变病。就是皮肤下的色素会失控。有时候,我的脸,尤其是额头和脸颊,会毫无征兆地突然变成紫黑色,一块一块的,很吓人。没法预测,没法控制。我不敢见人,不敢工作。”
她说着,声音越来越小,下意识地用头发遮住侧脸。
第二位,是一位三十岁左右的年轻妈妈,气质温婉,但颈侧贴着厚厚的纱布,边缘隐约可见红肿和渗出痕迹。
她努力保持着平静:“我叫静姐(化名)。我得了霍奇金淋巴瘤,就是何杰金氏病。做过化疗,放疗,肿瘤算是控制住了。但颈部放疗区的皮肤彻底坏了,一直慢性溃疡,化脓,感染,反反复复,怎么都长不好,疼得睡不着觉…医生说,可能就这样了。”
第三位,是一位坐在电动轮椅上的少女,大约十五六岁,面容苍白,但眼神却很平静,甚至带着一丝超越年龄的淡然。
她的双腿显得异常纤细无力。“我叫小雨(化名)。杜氏肌营养不良症。肌肉会慢慢萎缩,失去力量。我三年前就不能走路了。以后可能呼吸的肌肉也会没力气。所有医生都跟我说,这个病没得治,一般只能活到二十岁。”
她淡淡地说,仿佛在说别人的事。
第四位和第五位是两位中年妇女。
一位小心翼翼地托着自己肿胀不堪、皮肤紧绷发亮、比正常右手粗壮近两倍的左手;另一位则卷起裤管,露出一条同样惊人肿胀、比左腿粗壮至少四倍的右腿,只能勉强站立。
其中一个妇女作为代表发言:“我们都是术后淋巴水肿,乳腺癌和盆腔癌手术后的并发症。淋巴管断了,淋巴液回流不了,淤积在手脚里,越来越肿,像戴着铁皮手套、穿着铁鞋走路,还容易感染没办法,只能终身穿着压力套,效果还不好。”
五个人的简短介绍,像五块沉重的石头,压在每个听众的心上。这些闻所未闻的病名,和它们带来的具体而残酷的痛苦,展示了一个远离普通人视野的的世界。
何必沉声道:“这就是罕见病的现实。诊断明确,却治疗无门。现代医学的尖端研究暂时未能照亮这些角落。那么,中医,作为另一套完整的医学体系,面对这些被冠以‘罕见’之名的疾病,又会有什么样的视角和思路呢?林远志,立川女士,想请二位,从中医的角度,谈谈看法。”
所有人的目光都聚焦在林远志和立川百惠身上。
范游也凝神准备记录,想看看中医如何应对这种“硬核”挑战。
林远志与立川百惠交换了一个眼神,他率先开口,语气平静却带着一种独特的底气:“何导,各位。在中医的理论体系里,其实并没有‘罕见病’这个概念。”